Quest’anno la Conferenza annuale dell’European Cancer Patient Coalition si è tenuta a Brusseles dall 8 al 10 Giugno i partecipanti provenienti da 30 paesi Europei ed Extraeuropei. Grazie al coinvolgimento ed alla partecipazione attiva di tutti i presenti, sono state sollevate questioni importanti come le discriminazioni nell’ambito del lavoro. Sono state condivise molte idee e iniziative promettenti. AIG sta lavorando ora per poter dare informazioni professionali sugli spunti avuti.. Speriamo davvero che tutte queste nuove informazioni possano esser d’aiuto ai nostri associati. Continua il lavoro per la nuova iniziativa tumori rari (JARC) coordinata dal Ministero Italiano della Salute e la Fondazione IRCCS dei Istituto Nazionale Tumori di Milano. 
Questa interessante sessione “Tumori Rari” è sempre coordinata dalla Dott.ssa Annalisa Trama dell’Istituto Nazionale di Milano, un amplio momento dove i rappresentanti delle organizzazioni di pazienti con tumore raro sono entrati nel dibattito sulla messa a punto delle Reti Europee di riferimento. I tumori rari non sono poi cosi rari perché tutti insieme rappresentano il 22% dei nuovi casi diagnosticati in Europa ogni anno. AIG, come già sapete, fa parte anche del Gruppo di Lavoro FAVO per la Rete Tumori Rari in ITALIA e con la Jarc estenderà l’impegno di far ascoltare la voce dei pazienti GIST anche in Europa. Ricordiamo l’importanza della tempestività della cura nei tumori rari e anche l’esigenza delle cure cross-border.
