Il Policlinico Sant’Orsola-Malpighi in Europa riferimento per i tumori rari
di Bologna, per le competenze interdisciplinari sviluppate nella gestione dei tumori rari e per il volume di attività, è stata riconosciuta come Centro Europeo di Riferimento per EURACAN per i tumori rari GIST, sarcomi viscerali e tumori neuroendocrini (NET) .
Delle opportunità che questo riconoscimento offre alla gestione dei pazienti con tumore raro si è parlato alla Conferenza tenutasi a Bologna il 27 settembre 2017; l’evento è stato occasione di discussione tra esperti e di confronto di esperienze locali e nazionali in questo ambito.
I tumori rari comprendono oltre 250 neoplasie (dati RARECARE) con un’incidenza di 5/100.000 abitanti/anno; nell’insieme, però, rappresentano circa il 24% di tutti i nuovi casi di tumori diagnosticati in Europa ogni anno. In Italia i tumori rari arrivano al 25% di tutti i nuovi tumori/anno (rapporto AIRTUM 2016); si tratta, in termini numerici di 89.000 nuovi casi all’anno e di circa 900.000 persone viventi con diagnosi di tumore raro.
La rarità e la complessità della gestione clinica dei tumori rari rendono obbligatoria la cura specialistica. Tuttavia a causa della scarsità di competenze e della dispersione di piccole popolazioni di pazienti in tutta la UE, può essere difficile fornire assistenza altamente specializzata per tutti i pazienti, con conseguente diseguaglianza di accesso a cure appropriate.
Questa esigenza ha orientato le scelte di politica sanitaria verso la creazione della Rete Tumori Rari in Italia e, a livello europeo, verso la costituzione di un network di centri di eccellenza, le ERN (Reti Europee di Riferimento).
Le ERN formano una struttura di gestione per la condivisione delle conoscenze e il coordinamento delle cure sanitarie dell’Unione Europea. Costituiscono un network di centri di competenza, fornitori di servizi sanitari e laboratori organizzati a livello transfrontaliero.
Delle 24 ERN, approvate il 15 dicembre 2016 dal Consiglio degli Stati Membri, una è la ERN per i tumori rari solidi dell’adulto ERN EURACAN (European Reference Network for Rare Adult Cancer) .
ERN EURACAN copre tutti i tumori rari solidi dell’adulto raggruppandoli in 10 domini, corrispondenti alla classificazione RARECARE e ICD10. Condivide i migliori strumenti di cura attraverso i centri di riferimento Europei per i tumori rari e al contempo si occupa di redigere e tenere aggiornate le linee guida per la pratica clinica. Ha come scopo quello di migliorare la sopravvivenza dei pazienti, produrre strumenti di comunicazione in tutte le lingue per i pazienti e per gli operatori sanitari altamente specializzati in patologie complesse a bassa o rara prevalenza, sviluppando banche dati e banche di tessuti per studi e ricerche tra i paesi in rete.
Il Policlinico Sant’Orsola-Malpighi, per competenza nella gestione dei tumori rari e per il volume di attività che gestisce (circa 780 pazienti, di cui 250 di Bologna e provincia e gli altri dal resto d’Italia), è uno dei centri nazionali entrati a far parte di EURACAN.
Gli obiettivi clinico- assistenziali del centro EURACAN-Policlinico Sant’Orsola-Malpighi sono molteplici:
- Offrire a tutti i pazienti affetti da sarcomi addominali, GIST e NET un percorso diagnostico-terapeutico secondo gli standard di appropriatezza e sostenibilità previsti dalla applicazione dello specifico PDTA. Favorire l’attività di network tra le varie figure professionali con competenze specifiche nelle gestione dei pazienti con tumori rari di diversi distretti anatomici o istologici che afferiscono a diverse UO organo specifiche del Policlinico, evitando che lavorino slegate nella pratica clinica.
- Individuare altri sottogruppi di tumori rari che vengono trattati nel Policlinico e per cui potenzialmente si potrà avanzare la candidatura a diventare centro EURACAN.
- Contrazione dei costi e dei tempi nella gestione dei pazienti con tumori rari.
(Gist Study Group Bologna)
Ci piace sottolineare che l’Italia è leader in Europa per l’eccellenza dei suoi ospedali specializzati in malattie rare e gli ospedali riconosciuti come centri ERN in Italia sono dodici.
Il consolidamento delle conoscenze e delle competenze, si tradurrà in migliori possibilità per i pazienti di ricevere una diagnosi accurata e il miglior trattamento per la loro condizione specifica; in riduzione dei rischi e in esiti migliori in termini di sopravvivenza e di qualità della vita.
