INCONTRO ASSOCIAZIONE CLM/GIST DI BUDAPEST
Si è svolto a Budapest lo scorso 17 settembre il quinto incontro annuale della locale associazione (CLM-GIST) che rappresenta sia i pazienti GIST che quelli malati di Leucemia Mieloide Cronica (CLM) ed all’incontro è stata invitata a partecipare anche AIG in rappresentanza dei malati di GIST del nostro paese, per portare e condividere le proprie esperienze e progetti.
All’incontro erano presenti circa settanta persone, la maggior parte dei quali pazienti di CLM (una dozzina circa erano i malati di GIST), cinque medici ematologi ed una nutrizionista che hanno trattato ampiamente i temi legati alla CLM.
Dopo una breve presentazione di AIG, l’intervento è proseguito illustrando gli obiettivi primari propri dell’Associazione, ovvero: diffondere una corretta informazione su tutto ciò che attiene alla malattia anche attraverso l’organizzazione dei convegni nazionali, degli open day e degli incontri locali, dare sostegno ai pazienti ed ai loro familiari, promuovere e sostenere in continuazione la ricerca ed infine rappresentare i pazienti nelle sede istituzionali anche in difesa dei loro diritti.
Sono stati illustrati i principali successi di AIG che vanno dall’accesso alla terza linea di cura (Stivarga-Regorafenib) attraverso il rimborso del farmaco da parte del SSN con largo anticipo rispetto all’autorizzazione da parte di AIFA fino alla continuità di cura con Glivec garantita fino al 2021 per i malati di GIST (attualmente in Ungheria i pazienti GIST ricevono ancora Glivec, mentre per i pazienti CLM dal primo gennaio di quest’anno Imatinib è stato sostituito con il farmaco generico); è stato fatto un breve accenno anche al progetto dell’istituzione di una Rete Tumori Rari, progetto ormai prossimo a diventare realtà, evidenziando il ruolo avuto da AIG nella concretizzazione di questo importante progetto, nonché i benefici che ne deriveranno soprattutto in ottica futura.
Non poteva mancare infine una citazione riguardo l’importante e preziosa collaborazione tra AIG e la Dottoressa Anna Laurenti che non si limita ad un’assistenza diretta attraverso l’help line telefonica alla quale i pazienti si possono rivolgere per chiedere consigli inerenti la cura, ma che si concretizza anche con la pubblicazione di articoli sulle newsletter di AIG
In conclusione: i pazienti di GIST ungheresi sono rappresentati da un’associazione (la CLM-GIST già citata all’inizio di questo articolo) che conta circa 130 iscritti, la maggior parte dei quali affetti da CLM, che con grande volontà ed impegno svolge il medesimo ruolo di AIG in Italia; avendo avuto modo di constatare che le loro attività hanno prodotto un discreto livello di informazione tra i malati di GIST e pensando alla difficoltà che incontra AIG in Italia (che vanta quasi il doppio dei loro iscritti) vanno sicuramente sottolineati gli indiscussi meriti di questa piccola, ma grande associazione.
